Otra edición más que hemos preparado con todo el cariño para que la disfrutéis como os merecéis!! Queremos recalcar que es de las mejores rutas que hemos preparado y 100% asfalto bueno... NO HAY ARENA, NO HAY AGUJEROS, NO HAY ASFALTO ROTO... SOLO HAY ASFALTO DEL BUENO!!!!
Un año mas, como bien sabes, motovolta es un evento solidario y por tercer año, todos juntos, queremos dar nuestro apoyo a @laluchadeabril. Este año es muy importante porque las investigaciones que se han hecho hasta hoy han sido muy positivas y hay que dar otro empujón mas para llevar a cabo el estudio completo.
SPG52 o Paraparesia Espástica del Tipo 52 es la enfermedad de base genética que sufro desde que nací.
Es una enfermedad neuromuscular degenerativa considerada ultra rara porque la sufre un número muy pequeño de la población, en España solo conocemos 2 casos, y sólo 50 en el mundo.
Actualmente, no tiene cura ni posible medicación para paliar sus efectos.
La única investigación que existe en el mundo es la que mi familia ha conseguido iniciar en la Universidad Autónoma de Barcelona.
Puedes ver más información en el video #UnSueñoParaAbril.
Durante el 2023, desde La lucha de Abril, hemos podido recaudar 120.000 € en total para seguir con la investigación del SPG 52.
Este 2024 nos acercara un poquito más a la última fase de la investigación de la enfermedad que sufre mi hija Abril. Es por eso que desde Motovolta se han ofrecido de nuevo a formar parte de este último camino, el cual no es el final, sino la antesala de la siguiente lucha que será conseguir el dinero para fabricar el vial. Desde la lucha de abril queremos agradecer de antemano el apoyo que recibe Motovolta para poder hacer un evento de motos top y que encima es solidario. Muchísimas gracias a tod@s por vuestro apoyo.
Nos vemos el año que viene!!!
Jesús Merino
